Erfüllte Wünsche
2023
Lara
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8 Jahre alt
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Wohnort: Troisdorf
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erfüllter Wunsch: Besuch des Disneyland Paris
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erfüllt im Dezember 2023
Lara leidet am hypoplastischen Linksherzsyndrom mit noch ein paar weiteren Baustellen. Sie wünscht sich schon lange einen Besuch bei Königin Elsa im Disneyland Paris.
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5 Jahre alt
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Wohnort: Bonn
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erfüllter Wunsch: einen Besuch bei Elefanten
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erfüllt im Dezember 2023
Luis hat das hypoplastische Linksherzsyndrom. Zudem leidet er an einem Eiweißverlust über den Darm. Derzeit wartet Luis auf ein Spenderherz.
Luis
Joshua
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16 Jahre alt
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Wohnort: Bergisch Gladbach
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erfüllter Wunsch: AirPods
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erfüllt im Dezember 2023
Joshua hat eine kongenital korrigierte TGA mit Ventrikelseptumdefekt, Pulmonalatresie und Eiweißverlust Syndrom (PLE) nach Fontanoperation. Er hat einen Schrittmacher und schon viele Operationen hinter sich. Momentan läuft die Evaluation, ob er in Bad Oeynhausen für eine Herztransplantation gelistet wird. Joshua wird über einen Avatar unterrichtet, da er aufgrund seiner körperlichen Verfassung ansonsten nicht schulfähig ist. Leider sind ihm seine Bluetooth Kopfhörer kaputt gegangen, sodass er sich Neue wünscht.
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16 Jahre alt
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Wohnort: Dresden
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erfüllter Wunsch: Treffen mit Manuel Neuer
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erfüllt im August 2023
Max kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt. Unzählige Operationen und Herzkatheter später lebt er heute mit einem Fontan-Kreislauf. Er leidet am Eiweißverlustsyndrom und wird sterben. Er weiß das und ist darauf vorbereitet. In der Fachsprache hat Max ein hypoplastisches Linksherzsyndrom. Ihm fehlt die linke Herzkammer, die in einem gesunden Körper für den kompletten Blutkreislauf zuständig ist.
Max
Erik
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7 Jahre alt
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Wohnort: Krumbeck
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erfüllter Wunsch: Übernachtung in Karls Erlebnishof
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erfüllt im August 2023
Erik hat mittlerweile einen Fontan Kreislauf. Im Alltag begleiten
ihn allerdings sehr große Verlustängste und Sozial Phobien.
Erik mag gerne "Aktion" allerdings nur im kleinen, geschützen Rahmen.
Er liebt daher den Karls Erdbeer Hof.
Elias
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16 Jahre alt
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Wohnort: Lohfelden
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erfüllter Wunsch: Besuch des Europaparks
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erfüllt im Juli 2023
Elias kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt und lebte über 15 Jahre mit einem Fontanherz. Im Januar 2023 bekam er ein Spenderherz. Seitdem geht es ihm besser uns sein größter Wunsch ist es, endlich Achterbahn zu fahren.
Ben
- 14 Jahre alt
- Wunsch: Ehrlich Brothers live sehen
Ben kam am 15.12.2008 als vermeintlich gesundes Kind in Wilhelmshaven zur Welt. Am nächsten Tag merkten die Ärzte, dass mit dem Herzen etwas nicht stimmt. Die Diagnose stand schnell fest: HLHS. Schnell war klar, er muss verlegt werden. Erst über Hannover, dort konnte ihm aber auch nicht geholfen werden, weiter nach Kiel. Aber auch dort gab man uns nicht viel Hoffnung, dass er die erste OP, die Norwood-OP, an seinem siebten Lebenstag, überleben wird. Aber er hat es geschafft. Nach 2,5 Monaten kam dann die zweite OP, die Hemi-Fontan. Nach 5 langen Monaten im Krankenhaus durften wir im Mai das erste mal nach Hause. Im September 2011 war dann die letzte OP, die Fontan-OP. Im Laufe der Jahre stellte sich dann noch herraus, dass Ben stark entwicklungsverzögert ist, eine geistige Behinderung hat und eine Fußfehlstellung, die auch schon zweimal operiert werden musste.
Seit ca. 2 Jahren tritt nun das ein, was uns die Ärzte von Anfang an prophezeit haben. Die rechte Herzkammer wird im Laufe der Zeit schwächer werden, bis irgendwann nur noch ein Spenderherz helfen kann. Beim letzten MRT vor 1,5 Jahren war die Pumpfunktion nur noch bei 40%. Seitdem hat die Belastbarkeit weiter deutlich nachgelassen. Im Herbst steht das nächste MRT an, um die Pumpfunktion zu überprüfen.
Janno
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2 Jahre alt
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Wohnort: Ostrhauderfehn
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erfüllter Wunsch: Bett und Schrank
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erfüllt im September 2023
Janno leidet an einem perimembranösen Ventrikelseptumdefekt mit einem deutlichen Links-Rechts-Shunt. Das heißt er leidet an einem strukturellen Herzfehler, der einer operativen Korrektur bedarf.
Fynn
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5 Jahre alt
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Wohnort: Papenburg
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erfüllter Wunsch: Ausflug in den Tierpark Nordhorn
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erfüllt im September 2023
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Fynn wurde am 19.07.2018 in Papenburg geboren. Die Schwangerschaft verlief nicht so gut 9 Monate Schwangerschaftsübelkeit und zum Schluss eine Schwangerschaftsvergiftung. Fynn kam mit einer Not Sectio zur Welt und war mehrere Minuten regungslos. Sofort wurde das Klinikum Oldenburg alarmiert und dort wurde eine Fallotsche Tetralogie festgestellt. Mit drei Monaten wurde Fynn in Groningen mit mehreren Komplikationen operiert und es folgte ein langer Krankenhausaufenthalt. Dort wurde uns dann auch gesagt, dass er das `Die George Syndrom` hat. Die andere schwere Diagnose kam dann 2022. Zuhause fiel Fynn ins Koma. Eine schwere Hypoglykämie war die Ursache. Viele Krankenhausaufenthalte haben wir immer gemeistert und werden wir weiterhin meistern . Viele Diagnosen zählen zu seinem Leben dazu . Dennoch ist er ein Löwenherz liebt es in den Kindergarten zu gehen, ist eine Frohnatur, liebt es zu Reden und zu Tanzen und isst gerne beim MC Donalds :).
Destin
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11 Jahre alt
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Wohnort: NK-Seelscheid
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erfüllter Wunsch: Helikopterflug
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erfüllt im August 2023
Destin kam 15 Wochen zu früh als Kämpfer zur Welt. Seine Aorta war verengt und im Herzen hatte er zwei Löcher, die unbedingt verschlossen werden mussten.
Noch als Säugling wurde Destin, die Aorta geweitet und mit einem Patch versehen. Insgesamt hat er schon 17 OPs hinter sich, davon zwei am Herzen. Eine weitere Herz-OP steht noch an.
Vivien
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3,5 Jahre alt
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Wohnort: Unterföhring
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erfüllter Wunsch: Ausflug in die Therme Erding
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erfüllt im Juni 2023
Grüße euch, ich bin Vivien 3,5 Jahre alt und habe seit meiner Zeit in Mamas Bauch einen schweren Herzfehler. Der heißt DILV und um zu überleben muss ein sogenannter Fontane Kreislauf hergestellt werden, das bedeutet ein Leben mit nur einer Herzkammer. Auf dem Weg dorthin musste ich seit meiner Geburt schon drei große Herz OPs mit Herz-Lungen-Maschine hinter mich bringen und als ob das nicht genug wäre, gab es zusätzlich noch weitere lebensbedrohliche Komplikationen. Ich war zB. noch keine 6 Wochen alt, da musste durch eine Not-OP mein vernarbter Kehlkopf aufgeweitet werden, da ich erstickt wäre.
Die ganze Zeit wurde ich durch meine zwei Geschwister und meine Eltern begleitet, sie waren immer da und haben mich unterstützt.
Mein großer Wunsch war, dass wir alle zusammen nochmal zum Planschen in das großes Schwimmbad mit Palmen, Rutschen, Whirlpools und dem super schönen warmen Wasser gehen können und in dem großen Schiff übernachten.
Und schwupp die wupp durfte ich dort hin !!
Wir haben ein so unvergessliches, mega tolles Erlebnis in der Therme Erding gehabt, dass ich am liebsten dort geblieben wäre. Dafür bedanke ich mich ganz ganz herzlich bei euch. Eure Vivien
Leenke (Lotta)
- 3 Jahre alt
- Wohnort: Ibbenbüren
- erfüllter Wunsch: Schaukel, Murmelbahn und Bügelperlen
erfüllt im Juni 2023
Lotta ist drei Jahre alt und hat HLHS. Das bedeutet, dass die Seite des Herzens, die normalerweise das Blut durch den Körper pumpt nicht vorhanden ist. Deshalb wurde sie bereits zweimal am Herzen operiert, das erste Mal direkt nach der Geburt, sonst hätte sie nicht überleben können. Nun sorgt der eigentliche Lungenkreislauf dafür, dass Lottas Körper mit Blut versorgt wird, ihre Lunge wird passiv durchblutet. Das ist nicht nur Schwerstarbeit für das Herz, sondern deshalb muss ihr Körper auch nur mit etwa 80% des Sauerstoffs auskommen, die einem gesunden Menschen zur Verfügung stehen würden. Noch mindestens eine schwere OP steht ihr bevor, damit ihr Fontankreislauf vollständig ist. Lotta kann leider noch nicht selbstständig Essen und wird durch eine Sonde ernährt. Sie ist ein wahnsinnig fröhliches Kind und hat immer den Schalk im Nacken. Ein echter kleiner Kämpfer mit Löwenherz.
Lotta hat sich eine Doppelschaukel gewünscht, damit sie zusammen mit ihren Geschwistern Jorin und Tessa viele glückliche Momente im Garten verbringen kann.
Sophie
- 8,5 Jahre alt
- Wohnort Mettmann
Erfüllter Wunsch: Besuch des Disneyland Paris
Sophie kam nach einer entspannten Schwangerschaft „scheinbar“ gesund an den Oster Feiertagen zur Welt. Einen Tag später kam sie mit einer viel zu niedrige Sättigung unter 80% auf die kinderstation. Am 5ten Tag wurde sie von einem kinderkardiologen endlich untersucht und plötzlich wurde aus unserem vermeintlich gesunden Mädchen ein schwer herzkrankes Kind. Sie wurde sofort in das Herzzentrum in Köln geflogen wo ihr erster herzkatheter gemacht wurde. Nun stand die Diagnose fest. Pulmonalatresie mit VSD und Mapcas. Die Mapcas sollten noch große Probleme bereiten. Mit 9 Monaten wurde Sophie am offenen Herzen operiert. Die OP verlief erst mal gut und Sophie bekam ein Rindervenen Conduit eingesetzt, der VSD wurde verschlossen und einige MAPCAS auch. Leider hatte sie extrem viele postoperative Komplikationen. Sie kam von der Beatmung nicht los, hatte akutes Nierenversagen, die Dialyse brachte nicht die gewünschten Erfolge. Viele missglückte herzkatheter, eine sepsis und über 5 Wochen später kam sie endlich von der Intensiv Station runter. Sophie musste das Essen, trinken und alleine atmen neu lernen. In den folgenden Jahren folgten noch viele herzkatheter und eine weitere OP am Herzen, dieses Mal über den Rücken. Erst nach dieser 2ten OP hat Sophie mit knapp 3 ,5 Jahren angefangen zu laufen, feste Nahrung zu essen und das sprechen kam langsam, sie nahm langsam zu und wuchs. Und da ist sie nun, sie hat in vielen Bereichen aufgeholt, jedoch ist sie in ihrer Entwicklung heute noch verzögert. Trotzdem ist Sophie ein glückliches und sehr fröhliches Mädchen das einmal eine echte Prinzessin werden möchte! 👑🥰
Philipp
- 9 Jahre alt
Wohnort: Merchweiler
erfüllter Wunsch: Familientag im Legoland
erfüllt im Juni 2023
Er kam als unser zweiter Sohn mit dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom zur Welt. Da wir es in der Schwangerschaft schon wussten kam er in Sankt Augustin im DKHZ zur Welt. Er wurde nach 6 Tagen schon das erste mal operiert und bekam ein Lungenbanding da seine Aorta zu klein und Unterentwickelt war für die eigentliche OP. Es folgten weitere 3 Operation und 5 Herzkatheter bisher. Wo ihm bei 2 Herzkatheter jeweils ein Stent eingesetzt wurde, einmal in die linke Pulmonalaterie und einmal in den Aortenbogen. Er hat von der Vorletzten Op eine Zwerchfelllähmung und bei der letzten Op, der sogenannten Fontan op, stand es auch nicht sehr gut um ihn. Es ging vieles Schief und man hatte schon überlegt die Fontan rückgängig zu machen. Aber es hat doch alles geklappt und nach 4 Wochen durften wir nach hause. Aktuell ist nur eine weitere Engstelle im Aortenbogen ein Problem, was aber eine Falte im Patch vom rekonstruierten Aortenbogen ist und man da keinen Stent setzten kann. Herz pumpt sehr gut aber es sollten immer alle Stellen die den Blutfluss hindern beseitigt werden.
Jetzt warten wir auf das Herz MRT um zu schauen wie es jetzt tatsächlich im Aortenbogen aussieht. Eine weitere OP wollen wir natürlich vermeiden. Wir hatten bei jeder OP Komplikationen und das prägt einen.
Ansonsten geht es ihm gut, er kann nicht so gut mit anderen Kindern mithalten und ist halt schnell Bockig deswegen, das ist aber auch gerade das Alter. Es nervt ihn das er Herzkrank ist, er würde gern mehr machen als er darf und kann.
Bruno
- 1 Jahr alt
Wohnort: Stuttgart
erfüllter Wunsch: Stapelsteine
erfüllt im Juni 2023
Bruno ist am 13.06.2022 in Stuttgart mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom oder einfach gesagt mit halbem Herzen geboren. Er hatte bis jetzt zwei von 3 Herzoperationen (Fontan Kreislauf), die ihm ein normales Leben ermöglichen sollten.
Max
- 6 Jahre alt
Wohnort: Igensdorf
erfüllter Wunsch: Traktorbett
erfüllt im Juni 2023
Das mit seinem Herzchen was nicht stimmt wussten wir schon in der 11. Woche. Es wurde bei der Nackenfaltenmessung entdeckt. Kongenitaler AV-Block 2-3 mit linksanteriorem Hemiblock.
Sein Herz setzt quasi öfter einen Schlag aus weil, die Reizleiter nicht richtig funktionieren wie bei einem normalen gesunden Herz.
Der Herzfehler entsteht ganz oft nach Herzoperationen. Bei Max ist er jedoch angeboren und es gibt keine Hinweise woher das kommt. Die Schwangerschaft war dadurch sehr anstrengend da ständig kontrolliert werden musste und mir auch tatsächlich immer bei Kontrollen gesagt worden ist das die Wahrscheinlichkeit hoch ist das er im Bauch stirbt.
In der 35. Ssw wurde er dann per „Notkaiserschnitt" geholt, da sie Angst hatten er schafft es nicht länger im Bauch. Sie wollten ihn schon viel früher holen aber das wollte ich nicht weil ich ihm so viel Zeit im Bauch wie möglich geben wollte. Sein Geburtstag ist der 05.03.2017. Am 17.03. habe die Ärzte nach langem hin und her entschieden das er auf jeden Fall einen Herzschrittmacher braucht.
Er hat einen für Erwachsene bekommen, da es für Kinder keine (mehr) gibt. Deswegen war er sogar mal im bayrischen Fernsehen, um auf das Thema aufmerksam zu machen. Anfangs mussten wir alle 3 Monate zur Kontrolle aktuell nur alle 6 Monate. Er ist entwicklungsverzögert, befindet sich bei der Frühförderung und Logopädie. Ansonsten ist Max ein fröhliches aufgewecktes Kind. Medikamente muss er keine nehmen. Der nächste Schrittmacherwechsel findet voraussichtlich statt wenn er ca 8 Jahre alt ist.
Lena
- 1,5 Jahre alt
Wohnort: Borken
erfüllter Wunsch: Wochenendausflug an die Nordsee
erfüllt im Juni 2023
Sie hat uns nach der Geburt mit dem Down Syndrom überrascht und einem Herzfehler.
Sie hat einen AVSD und ein ASD Typ 2.
Dazu eine leichte AV- Klappeninsuffizienz.
Alles zusammen soll im August 2023 per OP am offenen Herzen korrigiert werden und Lena nach der OP hoffentlich als herzgesund gelten.
Niels
- 4 Jahre alt
Wohnort: Ostrhauderfehn
Erfüllter Wunsch: ein Wochenendausflug in den Serengeti Park Hodenhagen
erfüllt im Juni 2023
Niels wird im Juli 2018 per Kaiserschnitt geboren, sofort merkt man das etwas nicht stimmt und er kommt auf die Intensivstation. Dort behandelt man 6 Tage mit dem Verdacht auf Anpassungsstörung, bis er in ein Krankenhaus mit Kardiologie verlegt wird. Hier wird sofort der Herzfehler (Fallotsche Tetralogie) festgestellt, der Versuch den Ductus zu öffnen scheitert, es geht per Helikopter nach Hannover. Nur 7 Tage nach seiner Geburt erfolgt die erste OP am offenen Herzen, Niels bekommt einen Shunt. Mit diesem kann er ersteimmal wachsen und an Gewicht zunehmen.
Bis zu seiner Korrektur-OP muss er bis März warten, am 19.3. ist er endlich in Hannover korrigiert worden, nach nur 8 Tagen geht es nach Hause und er erholt sich prima. Bei einer späteren Kontrolle wird ein Rest-VSD festgestellt, dieser muss nicht behandelt werden. An den sowieso schon zu engen Lungenarterien hat sich Narbengewebe der Kunstklappe gebildet, daher mussten im September 2019 Stents eingesetzt werden. Diese müssen nun im Juni 2023 per Herzkatheter geweitet werden.
Niels ist ein Wirbelwind, dem man diese "Baustellen" nicht anmerkt!
Felix
- 3 Jahre alt
Wohnort: Remagen-Oberwinter
erfüllter Wunsch: Besuch der Flughafen Feuerwehr
erfüllt im April 2023
Felix hat nach der Geburt nie gut getrunken und ist immer schnell eingeschlafen. Darüber haben die Eltern sich erst mal keine Gedanken gemacht, doch seine Blutwerte waren dann sehr schlecht und er wurde auf die Frühchen-Station verlegt um ihn „aufzupäppeln“. Während der u2 wurde ein Geräusch festgestellt und sollte bei der Entlassung noch einmal kontrolliert werden. Das ist zuerst etwas in Vergessenheit geraten und die Eltern haben sich sehr dafür eingesetzt, dass er noch einmal angeschaut wird. Dann kam alles Schlag auf Schlag. Im Marienhospital wurde er das erste mal geschallt und es wurde eine Vermutung ausgesprochen, dass der Ductus noch offen ist. Die Familie wurden dann an die Kinderklinik verwiesen. Mit einem Krankenwagen ging es dann runter auf die Adenaueralle. Hier wurden dann, nach einer langen Untersuchung, zwei weitere Löcher gefunden. Sprich insgesamt drei Löcher im Herzen. Der Ductus wurde mit einem Herzkatheter geschlossen, mit der Hoffnung, dass er dann besser trinkt. Felix hat sehr schlecht getrunken und kaum zugenommen. Leider hat das nicht geholfen und er mussten mit der Sonde ernährt werden. Das war eine harte Zeit. Irgendwann ging auch das nicht mehr, dann wurde er alle 30 Minuten sondiert, da er nur kleine Mengen geschafft hat. Mit 6 Monaten am 4.5 wurde Felix operiert. Leider entstand während der OP dann der AVBlock III. Die Verbindung war defekt und es musste am 8.5 noch einmal optiert werden. Er bekam einen Herzschrittmacher.
Zwischenzeitlich stand Felix wieder vor einer OP, da der Herzschrittmacher bzw eine Elektrode am Herzschrittmacher Aussetzer hatte. Herr dr. Zartner hatte jedoch kurz vor der OP noch eine Idee und hat den Herzschrittmacher umprogrammiert. Nun ist Felix regelmäßig bei einer Kontrolle.
Emma
- 9 Jahre alt
Wohnort: Duisburg
erfüllter Wunsch: Einen Tag Tierpflegerin sein
erfüllt im April 2023
Emma hat ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom und wurde bisher 5 Mal am offenen Herzen operiert und hatte insgesamt 6 Herzkatheter.
Johanna
- 4 Jahre alt
Wohnort: Bad Neuenahr Ahrweiler
erfüllter Wunsch: Besuch Movie Park
erfüllt im März 2023
Der Herzfehler von Johanna wurde in der 22 SSW durch ein Organ Screening festgestellt und hat der Familie sehr große Sorgen bereitet. Am 5.Lebenstag wurde Johanna auf Herzmedikamente eingestellt.
Im Alter von 7 Monaten wurde in einer 9 Stündigen OP ihr Herzfehler korrigiert. Die Ärzte haben den VSD mit Patch verschlossen, die Pulmonalklappe eröffnet (seitdem undicht),
und noch andere Fehler die zu der Fallot'schen Tetralogie gehören, versucht zu korrigieren.
Seitdem braucht sie keine Medikamente mehr, muss aber alle 6 Monate zur Kontrolle, da sie extra-Systolen hat und die Mitralklappe, die Trikuspidalklappe und die Pulmonalklappe eine Insuffizienz aufweisen.
Lionel
- 10 Jahre alt
Wohnort: Berlin
erfüllter Wunsch: PS5 mit Autorennspiel
erfüllt im März 2023
Lio kam als fünftes Kind von schon großen Geschwistern zur Welt. Nach zwei Monaten wurde sein schlimmer Herzfehler entdeckt. Lio hat Hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie und das Noonan Syndrom, was aber erst nach jahrelanger Untersuchung endlich von Ärzten in Frankreich entdeckt wurde. Er hat eine massive Gedeihstörung, ist knapp 120cm groß und wiegt 20kg. Zudem ist er entwicklungsverzögert. Durch zwei Schlaganfälle kann er nicht mehr sprechen, versteht aber alles.
Laut Ärzten sollte Lio kein Jahr alt werden aber diese Rechnung haben sie ohne ihn gemacht! Vor zwei Jahren stand er noch auf der Transplantationsliste für ein Spenderherz aber leider versagen seine Organe nach und nach (aktuell die Leber und eine Niere) und deshalb kann nicht mehr transplantiert werden und Lio ist Palliativkind.
Carlo
- 8 Jahre alt
Wohnort: Olpe (Dahl-Friedrichsthal)
erfüllter Wunsch: leichtes Mountainbike
erfüllt im Januar 2023
Carlo wurde im Juli 2014 mit einem ,halben Herzen, geboren. Das Tragische daran, der hypoplastische Herzfehler wurde weder im Mutterleib noch bei der Geburt festgestellt. Erst am Tag der Entlassung aus dem Geburtskrankenhaus erhielten wir die Nachricht eines Herzgeräuches und wurden in die Kinderklinik Siegen verwiesen, von wo aus Carlo 14 Tage später quasi als Kapitulationsgeste der Siegener Kinderklinik nach Hause „durften“.
Zum Glück haben Eltern ein Bauchgefühl, auf das Sie hören und wir stellten ihn in St Augustin vor. Er war damals in einem lebensbedrohlichen Zustand. Von da an unterzog er sich mehreren Herzkathetern und 2 Herz-OPs zur Herstellung des Fontankreislaufes. Carlo‘s Schutzengel musste schon sehr viel aufpassen und eingreifen und wir hoffen, dass er viel Kraft hat ihn auf seinem weiteren Weg ebenso gut zu begleiten.
Anton
- 3 Jahre alt
Wohnhaft in Uder
Anton leidet an dem komplexen Herzfehler DORV mit VSD, Malpositionsstellung der großen Gefäße und hypoplastischer Aortenbogen.
Er bekam am 8. Lebenstag ein Banding an der Pulmonalaterie mittels OP und gleich am 9. Lebenstag ein Nach-Banding, da die erste OP nicht den gewünschten Erfolg gebracht hatte. Mit 3 Monaten erfolgte dann die 13stündige große Korrektur-OP am offenen nichtschlagenden Herzen mit komplizierter Nachblutung. Seitdem erfolgten einige Herzkatheteruntersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Im Kontroll-MRT im November 2021 gab es dann die zusätzliche Diagnose LPA-Verschluss (Thrombose in der gesamten linken Lunge) und Anton ist seitdem Marcumar Patient. Trotz allem ist Anton ein sehr lebensfroher toller Junge und hat alle bisherigen Eingriffe toll gemeistert.
Jona
- 7 Jahre alt
- Wohnort: Düsseldorf
- erfüllter Wunsch: Besuch eines Fußballstadions
- erfüllt im Februar 2023
Jona hat einen komplexen Herzfehler. Im Prinzip ist sein gesamter linker Ausflusstrakt zu eng und sein Aortenbogen war unterbrochen. Durch einen großen VSD und ASD waren beide Kammern ausgebildet und man konnte das Herz mit einem Tunnel so umbauen, dass man beide Kammern nutzen kann. Es führen nun 2 klappen, nämlich seine Aorten- und Pulmonalklappe in die Aorta und er hat ein künstliches Gefäß mit Klappe als Ausfluss aus der rechten Kammer. Das Ganze ist recht selten und nennt sich Yasui OP.
Henri
- 9 Jahre alt
- Wohnort: Halsenbach
- erfüllter Wunsch: Besuch des Disneyland Paris
- erfüllt im Januar/Mai 2023
Henri ist unser kleines, großes Löwenherz!
Er kam 2013 mit einem „halben Herzen“ Hypoplastisches Linksherzsyndrom, auf die Welt. Zu diesem Zeitpunkt war er bereits im Mutterleib operiert worden. Am 3. Lebenstag wurde sofort eine Not-OP notwendig und dieser folgten die drei großen geplanten Herz-OPs am offenen Brustkorb und unzählige Herzkatheter. Leider war auch dann noch keine Ruhe und Henris Körper entwickelte 2017 das Eiweißverlustsyndrom (PLE) welches in 2018 für 13 Tage im künstlichen Koma erneut um sein Leben kämpfen ließ. Seitdem ist es ein ständiges bangen, denn der enterale Eiweißverlust tritt in Schüben auf und versetzte uns auch 2020 und 2022 wieder in Angst und Schrecken.
Trotz allem verliert Henri niemals seine positive Lebenseinstellung und sein Lachen. Er hat uns schon so einige Male gezeigt, dass einen so schnell nichts umhauen kann.
Hugo
- 7 Jahre alt
- Wohnort: Dernbach
erfüllter Wunsch: Besuch des Disneyland Paris
erfüllt im Januar/Juni 2023
Bei Hugo wurde 2 Tage nach seiner Geburt und dem Einsatz eines Kindernotarztes sowie eines Rettungshubschraubers im damaligen Kinderherzzentrum Sankt Augustin das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) diagnostiziert. Einzig der sich bis dahin glücklicherweise nur langsam schließende Ductus (eine Art Bypass am Herz bei Föten bzw. Neugeborenen) erhielt ihn am Leben
und wurde im Anschluss medikamentös offengehalten, um ihn für die weiteren Behandlungsschritte auf der Intensivstation zu stabilisieren. Ihm fehlt also eine Herzhälfte weshalb in insgesamt drei OP ́s am offenen Herzen der gesamte Kreislauf auf einen sogenannten Fontan-Kreislauf umgestellt werden musste. Bis heute muss er
regelmäßig zum Kinderkardiologen sowie in die Uniklinik Bonn zu Untersuchungen.
Zudem sind Infekte sowohl in der Häufigkeit als auch in der Schwere auffälliger als bei herzgesunden Gleichaltrigen und bedingten ä weitere Arzt- und Klinikaufenthalte. Zudem liegen verschiedene Entwicklungsverzögerungen auf Grund der langen Krankenhausaufenthalte und dem massiven, aber notwendigem Einsatz von Medikamenten vor. Hugo wurde daher im letzten Sommer in einer Förderschule eingeschult, was ihm bisher schon sehr
in seiner Entwicklung geholfen hat.
Hugo ist heute der große Bruder einer Schwester und eines Bruders. Er ist trotz seiner bewegten Vergangenheit und den vielen Krankenhausaufenthalten ein sehr fröhlicher Junge der für seine Geschwister das sein will was er ist. Ein großer und starker Bruder!
Frida
- 6 Jahre alt
- Wohnort: Moers
- erfüllter Wunsch: Besuch des Musicals „Die Eiskönigin in Hamburg“
- erfüllt im Juni 2023
Frida hat ein hypoplastisches Linksherz. Sie hatte vier OPs am offenen Herzen und sogar eine noch im Mutterleib. Frida lebt also mit einem halben Herzen.
